Evb

Omsorg for en elsket en med lupus

Den uforudsigelige karakter af sygdommen tager en fysisk og følelsesmæssig vejafgift på mennesker med lupus. Find ud af hvordan du kan hjælpe.

Systemisk lupus, (også kendt som systemisk lupus erythematosus, eller SLE) kaldes "sygdommen tusind ansigter", fordi det kan påvirke næsten alle dele af kroppen. Symptomerne kan spænde fra ømme led, feber og gigt til træthed, hududslæt og anæmi, en tilstand, hvor kroppen ikke producerer nok røde blodlegemer. Lupus kan også forårsage smerter i brystet, en sommerfugl formet udslæt over kinder og næse, sol sensitivitet, hårtab, og andre symptomer.

Lupus symptomer kommer og går i nødblus, når symptomerne er værre, og remission, når symptomerne er mildere. Lupus er kompleks og uforudsigelig.

"Lupus påvirker alle forskelligt," siger Dawn E. Isherwood, RN, sundhed pædagog for Lupus Foundation of Europe. "Der er ingen måde at forudsige, hvordan din lupus kan udvikle sig i fremtiden, eller hvordan du kan reagere på behandlingen. Nogle mennesker med lupus har milde symptomer, og de kan kun kræve medicin under nødblus. Andre mennesker med lupus have ødelæggende, katastrofale, livstruende symptomer, og er begrænset til kørestole. Resten af ​​mennesker med lupus falder i mellem. For at gøre tingene værre, du aldrig vide, hvornår du kan flytte op eller ned på denne skala. "

Systemisk lupus: kendsgerningerne
Lupus er en kronisk, autoimmun sygdom, der påvirker omkring 1,5 millioner europæere. Selv om både mænd og kvinder kan få lupus, 9 ud af 10 mennesker med lupus er kvinder. Systemisk lupus kan være meget invaliderende. I en Lupus Foundation undersøgelse, sagde 38 procent af mennesker, der blev diagnosticeret med lupus, de stoppede med at arbejde på grund af helbredsmæssige komplikationer.

Systemisk lupus: tips til pårørende
"En ting, som plejepersonalet nødt til at erkende at hjælpe en elsket en med lupus er de tidlige advarselstegn på en flare, "siger Isherwood. "Ikke overraskende de advarselstegn er forskellige for hver person, og tegn for forskellige nødblus kan være anderledes, selv for én person. Tegn kan omfatte hår udtynding, øget ledsmerter, øget træthed og forhøjet kropstemperatur. "

Isherwood anbefaler, at personer med lupus være forberedt på en flare, før det sker. Hun foreslår, at patienten "har følgende [oplysninger] på hånden: dine symptomer, orgel involvering, komplikationer, kortfattet sygehistorie, diagnose, indlæggelser, operationer og datoer, medicin du tager, narkotika allergier og navne og kontaktoplysninger for alle dine læger og mindst to familiemedlemmer. "

Pårørende til personer med systemisk lupus skal have denne information parat på alle tidspunkter samt, i tilfælde af deres elskede brug for det. Når det kommer til systemisk lupus, pårørende har brug for at være forberedt på det uventede, og skal vide, hvornår de skal søge lægehjælp, siger Isherwood.

"Hvis man har mistanke om en hjerteanfald eller slagtilfælde, hoved til en ER", Isherwood siger. "For de fleste andre symptomer, skal du kontakte din elskede reumatolog eller praktiserende læge først for at se, hvis han eller hun anbefaler en ER besøg."

Systemisk lupus: håndtere følelser
Ud over sin varierede fysiske symptomer, dybt systemisk lupus påvirker en person følelsesmæssigt så godt.

"Nogle mennesker arbejder på et sted af benægtelse, at de ikke tror diagnosen er sandt eller de bare forsøge ikke at tænke over det," siger Terry Eagan, MD, psykiater og medicinsk direktør for Moonview Sanctuary, i Santa Monica, Calif.

"Nogle mennesker kan få meget deprimeret, især efter at de begynder at lære mere om lupus og indse det er en kronisk sygdom," siger Dr. Eagan. "Andre mennesker går ind i information-søger mode lære alt, hvad de kan, at gribe ind, læse alle de blogs, at få fem lægekonsultationer. De bevæger sig ind i en handling sted. Det kan hjælpe dem til at føle, at de har fået en smule beherskelse over sygdommen. "

Du kan hjælpe din elskede sortere ud den blanding af følelser, hun vil sandsynligvis føle efter at få en lupus diagnose. "Nogle mennesker får meget bekymrede, fordi der er så mange ubekendte," siger Eagan. "De føler sig irritabel og bekymringer. Andre mennesker føler lindring ved endelig at vide, hvad der er galt: "Nu ved jeg, jeg har ikke tænkt skør." Mange mennesker bliver vrede: »Hvorfor mig? Hvorfor har jeg nødt til at få lupus? Jeg er en god person. Jeg betaler min skat. Jeg donere til velgørenhed. " Sandsynligvis den eneste følelser, de vil ikke føle er glæde. "

Det er ikke let at have lupus, og det er ikke nemt at være en pårørende af en elsket en med lupus, fordi du nødt til at være klar til noget som helst. Der er støttegrupper til rådighed for pårørende til mennesker med lupus. For mere information om omsorgen for en person med lupus, tjekke de følgende websteder: