Evb

Myelomatose: En vejledning for pårørende

Få tip til omsorg for en person med myelomatose.

Når det kommer til pleje af en person med myelomatose, nogle gange mindre er mere. Med tidlig påvisning og fremskridt i behandlingen, at patienterne kan fungere nogenlunde normalt, siger eksperter det trick er at lære hvordan man kan hjælpe uden at gøre den person føler sig hjælpeløse.

"Generelt vil vi gerne stå for os selv," siger Katherine Puckett, ph.d., direktør for Mind-Body Medicine Program for kræftbehandlingen centre i Europa. "Når en person får en kræftdiagnose, er nogle af denne kontrol taget væk. Så det er vigtigt at lade patienten stå for tingene så meget som muligt."

Det er en filosofi, som Cindy Rittenberg, et onkologisk klinisk sygeplejerske specialist, hvis mand blev diagnosticeret med myelomatose otte år siden, forsøger at leve. "Selv om jeg kender svaret på noget, vil jeg sige, 'Hvorfor går du ikke ringe til lægen?... Fordi det giver ham mere kontrol, "forklarer hun.

Ifølge Rittenberg ", en pårørende er som en buddy", som hjælper patienten arbejde gennem de spørgsmål, der er forbundet med myelomatose, fra symptom management til at komme til udtryk med diagnosticering af en uhelbredelig sygdom. Nedenfor er nogle tips til at yde støtte, både fysisk og følelsesmæssigt.

Fysisk pleje af myelomatose
Patienter med myelomatose kan opleve medicinske problemer forbundet med både sygdommen og dens behandling. Mens nogle myelom symptomer (såsom anæmi) kan kræve hospitalsbehandlinger (såsom en blodtransfusion), er der også en række måder at plejepersonalet kan tilbyde komfort derhjemme. Der er mange problemer forbundet med myelomatose, som en pårørende kan låne understøttende behandling, ud over den medicinske behandling instrueret af sundhedspersonale. Her er et par af de mest almindelige problemer, og hvordan en omsorgsperson kan hjælpe:

Anæmi
Årsag: Et fald i antallet og aktiviteten af røde blodlegemer-producerende celler
Symptomer: Træthed og svaghed
Omsorgsperson Rx: Tilskynde lur og reducere fysisk aktivitet efter behov

Knogleskader
Årsag: Myelomceller aktivere osteoklast, celler (som ødelægger knogler) og blokere osteoblastceller (som normalt reparere beskadigede knogler).
Symptomer: Bone smerter, hævelse, brud
Omsorgsperson Rx: Smertestillende medicin efter behov (f.eks acetaminophen, ibuprofen, etc.)

Reduceret immunsystemets funktion
Årsag: Myelomceller blok produktion af antistoffer er nødvendige for at bekæmpe infektion
Symptomer: modtagelighed for og forsinket opsving fra smitte
Omsorgsperson Rx: Hyppig håndvask, begrænset kontakt med syge mennesker, regelmæssig søvn

Perifer neuropati
Årsager: Perifer neuropati er en af de mest almindelige - og mest invaliderende - bivirkninger forbundet med flere klasser af myelomatose lægemidler, herunder bl.a. thalidomid (Thalomid) og bortezomib (Velcade)
Symptomer: En snurren i fingre og tæer, der kan udvikle sig til en skarp smerte i hænder og fødder ("pinde og nåle" fornemmelse)
Omsorgsperson Rx: Undgå trange positioner, og undgå at placere pres på "pres" punkter. Giv folat og vitamin B12 kosttilskud, hvis niveauet er lavt.

Mani, søvnløshed
Årsag: Dexamethason
Omsorgsperson Rx: "Den 'joke" er, at dexamethason er hårdere på de pårørende end patienten, "siger Anne Quinn Young, MPH, program direktør for Myelomatose Research Foundation. "Folk kan blive virkelig anderledes og måske uforudsigelig. Nogle kan være rengøring og madlavning kl 3, fordi de ikke kan sidde stille." Quinn Young anbefaler, at justeringer, som giver mulighed for dagtimerne lur, når patienten har til at gennemgå en dexamethason behandlingsregime.

Blodpropper
Årsager: thalidomid Revlimid
Omsorgsperson Rx: Baby aspirin

Forstoppelse
Årsag: Thalidomid
Omsorgsperson Rx: Stool skyllemiddel eller afføringsmiddel

Der findes også generelle strategier, som de pårørende kan opmuntre patienten til at vedtage: forblive aktive, som tolereres, for at opretholde knoglestyrke, drikke væske for at undgå dehydrering og nyreskader, og spise en afbalanceret kost.

Følelsesmæssige problemer af myelomatose
En myelomatose diagnose kan være en stor følelsesmæssig belastning. Du kan hjælpe lette belastningen uden at være hårdhændet.

Bare være der. "Ofte er hvad en patient ønsker, er nogen til bare at sidde sammen med dem," siger Dr. Puckett. "Pårørende måske tror," Jeg er ubrugelig, jeg ikke gør noget. " Men den slags kærlige tilstedeværelse kan være meget kraftfuld. "

Vær åben, men ikke tvinge diskussionen. "Der er en masse følelser, der går sammen med en alvorlig sygdom. Og nogle gange kan folk tale åbent med hinanden om det, og nogle gange kan de ikke," Puckett siger.

Forstå, at det er OK at være blå. "Folk ser deres kære gråd og synes, det er et dårligt tegn. Men gråd kan være en sund udgivelse," Puckett forklarer. "Forsøg ikke at slukke deres følelser."

Hold tingene så normalt som muligt. Rittenberg og hendes mand fortsætte med at spille tennis, selv mens han var under behandling. "Der kommer et tidspunkt, hvor du har lyst til alt du skal gøre er at gå til læger," siger hun. "Du er nødt til at balancere det ud med hvad du ville gøre normalt."

Omsorg for myelomatose plejeren
Pårørende bliver ofte så pakket ind i patienternes behov, de forsømmer deres egne. Ifølge National Family Pårørende Association (NFCA), dem, der leverer pleje 36 timer eller mere om ugen er mere tilbøjelige end ikke-pårørende til at have symptomer på depression eller angst. Med dette i tankerne, er det vigtigt at tage tid til at pleje dig selv.

  • Lav dit eget helbred en prioritet. Hold alle dine medicinske og dentale udnævnelser, få nok hvile, motion regelmæssigt, og spise ordentligt.
  • Bed om hjælp og tage tid til dig selv. "Ingen kan være en familie omsorgsperson af sig selv," siger NFCA kommunikationschef Deborah Halpern. "Ræk ud til andre familiemedlemmer, venner, County Health programmer eller åndelige organisationer. Der er utallige måder at søge hjælp."
  • Vær på udkig efter tegn på udbrændthed. Hvis du føler dig træt, vred, deprimeret eller nervøse for mere end to uger, søge hjælp fra en socialrådgiver, psykolog, psykiater eller primær pleje udbyder.

I sidste ende, siger Halpern det er en omsorgsperson er "grundlæggende ansvar" for at passe sig selv. »Hvis ikke, vil der være der til at passe dine kære?"