Evb

God kommunikation er lig med god myelomatose pleje

Forskning og god journalføring kan hjælpe dig med bedre drøfte din behandling med din læge.

Efter Paula Van Riper blev diagnosticeret med myelomatose i 1999, hun lærte hurtigt, at hun havde en vigtig to-do liste. Først hun behøvede kirurgi til at erstatte hendes hofte, som havde udviklet en tumor fra kræft. Dernæst måtte hun finde en kræft læge bekendt med myelomatose behandling.

Denne anden opgave var lettere sagt end gjort. Selvom hun bor i nærheden af ​​et tæt befolket område i New Jersey, kun en time fra New York City, kræft læger med speciale i myelom var svære at finde. Det er fordi sygdommen er så sjælden: I 2008 var kun 1,3 procent af nye kræfttilfælde i Europa myelomatose. Et prominent cancer læge med en enorm praksis fortalte hende, at han kun havde omkring 12 myelomatosepatienter.

Hun rejser nu 50 miles til en større cancer center for at se et myelom specialist. Van Riper, en dekan ved Rutgers University og en mangeårig myelom støttegruppe arrangør, siger: "Jeg ville ikke blive overrasket, hvis der er stater, der ikke har læger, der specialiserer sig i myelomatose."

Selv hvis du ikke finde en læge med fokus på myelomatose, den særlige karakter af sygdommen og dens behandlinger sandsynligvis betyder, at du kommer til at have indflydelse på, hvordan din læge vil behandle sygdommen, Van Riper siger. Her er hvordan du får mest ud af dit forhold til din læge.

Tal op, når det kommer til din myelom behandling

  • Kend dine numre. I de fleste tilfælde skaber myelom ændringer i din krop, som kan kontrolleres med blod-og urinprøver. Din læge vil sandsynligvis gøre disse tests hver par måneder. Efter hver test, du sørge for at registrere resultaterne og spørg din læge hvad tallene betyder være, Van Riper siger.
  • Uddan dig selv. Lægerne har ikke bare én myelomatose behandling, der virker for alle, og mange vil spørge patienterne, hvilken behandling de foretrækker, siger hun. Med venlig kan bede dig på et tidspunkt, "Vil du have en stamcelletransplantation, du ønsker at gå på dette stof, eller ønsker du at gå på, at narkotika? " Van Riper siger. "Det er op til dig." Lær om fordele og ulemper ved forskellige behandlinger og beslutte, hvilken slags risici du er villig til at tage.
  • Hold dine egne optegnelser. Van Riper får en kopi af hendes journal efter hver behandling og lægebesøg og holder dem i en stor bindemiddel. Du bør gøre det samme. "Har jeg forstået det hele? Selvfølgelig ikke," siger hun. "Men du en dag kan gå om en udtalelse fra en anden læge, og du har brug for at holde disse kopier."
  • Start et tidsskrift. På en lignende notat, hun anbefaler, at du holder en detaljeret dagbog. I det, notere ned, hvad tests du har haft, og hvad lægen fortalte dig ved hvert besøg. "Så snart en patient begynder at engagere sig i journalføring og forfølge ting, du begynder at få flere oplysninger fra din læge," siger hun.
  • Bringe en person med dig. Lægebesøg kan være svært følelsesmæssigt, hvilket kan gøre det sværere at huske, hvad der foregik på udnævnelsen, siger Katherine Puckett, ph.d., MSW, direktør for Mind-Body Medicine Program med Kræftbehandling Centers i Europa. Hun siger, det er en god ide for dig at medbringe nogen der kan hjælpe stille spørgsmål og huske, hvad lægen siger. Derudover overveje at tage noter eller endda bringe en båndoptager til at hjælpe fange oplysninger din læge giver dig.

Følelse komfortable spørge lægen spørgsmål er vigtigt for at få en ordentlig pleje. Under up-to-date, vil præcise oplysninger om din egen journal hjælpe dig føle sig mere trygge ved at få den information, du har brug for og få mest muligt ud af hver enkelt læge besøg.